Según el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia hay cerca de 60 mil personas que conviven con enfermedades huérfanas y aunque muchas cosas han mejorado en materia de atención, aún existen barreras administrativas y financieras que limitan el acceso a los servicios de salud para poder vivir dignamente. Además, aún persisten estigmas sociales discriminatorios que atentan contra la salud mental de quienes padecen una enfermedad huérfana y la de sus familias.
La ley 1392 de 2010 que estableció el marco normativo en materia de enfermedades huérfanas, de la cual fui coautor, ha representado un cambio fundamental en el desarrollo de la salud en Colombia. Desde su expedición ha permitido que miles de personas tengan mejores condiciones de atención y vida digna. Han sido importantes el desarrollo del registro nacional de enfermedades huérfanas, la conformación de la mesa nacional de enfermedades huérfanas, el desarrollo de los centros de referencia y listados de estas enfermedades, entre otros aspectos. Pero falta mucho por hacer y debemos actuar rápido.
Hoy, gran parte de los retos tienen que ver con fenómenos como la devaluación, pues muchas terapias se estiman en dólares, así que los costos de la atención en salud se incrementan, sin poder aumentar en la misma proporción la UPC. Es urgente empezar a identificar nuevas fuentes de financiamiento para estas enfermedades y todo el sistema de salud. Hoy el gasto en salud por persona al año en Colombia es de aproximadamente 250 dólares; una cifra baja comparada con cualquier país del OCDE, donde el gasto promedio es de aproximadamente 3.500 dólares por persona al año.
Insistimos en la necesidad de contar con más recursos para la atención en salud, en la próxima reforma tributaria hay que buscar nuevas fuentes de financiamiento, y, sobre todo, comprender que la salud es un derecho fundamental al que la población debe acceder oportunamente en condiciones de igualdad, eficacia y calidad; como lo señalamos en la Ley Estatutaria de salud, de la cual fui partícipe, y en particular, de incluir estas y otras enfermedades como de especial atención por parte del Estado.
